Marti , 24 Octombrie 2017
Noutati de ultima ora
Acasa » recomandam! » Sindromul DRAVET. OBTINE VICTORIA PURPURIE!
Sindromul DRAVET. OBTINE VICTORIA PURPURIE!

Sindromul DRAVET. OBTINE VICTORIA PURPURIE!

Dragi mamici, zilele trecute am primit un material foarte interesant, de la Carmen Lupita, o mamica care a participat anul acesta la Evenimentul Dravet. Carmen ne-a impresionat foarte mult prin materialul ei si dorim sa il impartasim cu dvs. Multumim, Carmen, pentru faptul ca ne-ai facut sa constientizam importanta si sustinerea copiilor care sufera de sindromul Dravet!

dravet“Totul a inceput anul trecut. Cu cateva zile inainte, sotul meu m-a anuntat ca va participa la un flash-mob pe data de 26 Martie, data care marcheaza Ziua Internationala a Luptei impotriva Epilepsiei. Cand s-a intors acasa mi-a povestit cu emotie despre copiii Dravet, fluturasi, baloane mov inscriptionate cu numele copiilor ce sufera de acest sindrom numit Dravet, si de momentul Salsa dance.

Anul acesta am decis sa particip si eu la Evenimentul Mov (asa imi place mie sa-i spun) organizat de Asociatia Dravet. In cele cateva ore petrecute acolo, am inteles cat ne luptam cu ignorarea si indiferenta. Am simtit ca fac parte din lumea mov pentru cateva minute bune. Minutele petrecute cu Lumea Dravet mi-au rasturnat intreaga existenta: incepand de la mentalitate pana la alimentatie.
Prin organizarea acestui Eveniment Mov se sarbatoreste in fiecare an victoria purpurie.

Ce este Dravet? Ce sunt fluturasii mov? De ce purple?

Sindromul Dravet in Romania este foarte putin cunoscut de catre omul obisnuit. Majoritatea oamenilor, in ziua de astazi, sunt preocupati cu grija zilei de maine, cu plata facturilor, neavand timp sa empatizeze cu acest fenomen social.
Sindromul Dravet este o forma Mioclonica Infantila Severa care se manifesta prin prezenta febrei si aparitia repetata a convulsiilor – un adevarat cosmar pentru parinti.
Spaima parintilor unui copil diagnosticat cu acest sindrom este data de efectele lui. Apar probleme de comportament, dificultati de adaptare sociala, probleme neuro-motorii si de locomotie. Probleme de respiratie, tulburari ale sistemului nervos si lista poate continua.

Primul pas in „tratarea” sindromului Dravet consta in impunerea unei alimentatii controlate, asemenea dietei ketogenice: http://www.dravet.ro/despre-dravet/dieta-ketogenica

Cand nu esti in pielea celui care sufera de aceasta forma rara de epilepsie, nu ai cum sa intelegi starile afective si transformarile prin care trece pacientul clipa de clipa. Copiii simt mai greu, constientizeaza mai putin… totusi, copilaria lor este umbrita de perfuzii, drumuri la spitale, imaginile parintilor tristi si demoralizati scufundati in neputina.

Sindromul Dravet, pentru multi dintre noi, este vazut ca oricare alt sindrom. Insa, ceea ce multi nu vad – dincolo de nume si boala in sine – este fenomenul social, mentalitatea construita in jurul acestui sindrom. Pe langa lupta cu boala, azi ne confruntam cu ceea ce se numeste integrarea copiilor in colectivitate, integrarea in sistemul educational, discriminarea ocazionala si permanenta pe care tot noi o provocam si o construim.

Si, totusi, vremea spartanilor a trecut. Vremea orizonturilor interzise a trecut. Trebuie sa acceptam, sa citim ca sa intelegem, sa nu judecam, sa ajutam moral si nu cu mila si indiferenta.
Empatizarea si o mana intinsa catre copiii Dravet e o victorie purpurie care le poate aduce mai mult de un zambet si o raza de speranta. Pentru ei este o victorie purpurie sa stie ca acolo, langa ei, oriunde, va exista permanent o mana intinsa care-i va ajuta sa lupte si sa obtina victoria purpurie. Fluturasii fac parte din speranta ca, intr-o zi, copiii vor prinde aripi si vor zbura catre o viata obisnuita.

Sa nu uitam ca lumea unui copil se invarte in jurul jucariilor, jocurilor, rasetelor si nu a ceea ce inseamna boala, medicamente, momente de cumpana ale vietii, simtiri vizuale care se pierd la fiecare criza, secunde interminabile fara constiinta.
Lumea Dravet se face cunoscuta  prin intermediul meu, al tau, al oricarei mamici si persoane ce empatizeaza si incearca sa inteleaga fenomenul Dravet.”

Webgrafie:
http://dandasimona.wordpress.com/2013/03/30/despre-dor-si-dravet/
http://trendfeminin.ro/sindromul-dravet/#!
http://www.dravet.ro/despre-dravet/ce-este-sindromul-dravet

Pe Carmen o puteti gasi si pe http://frunzepeasfalt.blogspot.ro/

Comentează

Adresa ta de email nu va fi publicata. Campurile necesare sunt marcate *

*

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>